Guillain-Barré

El que redacta, paciente de 34 años, masculino.

 

Todo comenzó con una “pequeña” infección estomacal, probablemente a causa de unos tacos de canasta. La infección apenas dura un par de días de la noche de un viernes al mediodía del domingo parte del mismo fin de semana.

 

La primera semana contando a partir de ese domingo, no puedo decir que haya sentido nada extraño. Pero, estuve intentando aprender un par de canciones nuevas en el piano. Y tocar piano no es algo que haga con tanta regularidad, por lo que siempre que lo hago con cierta entrega termino con los antebrazos algo adoloridos por el esfuerzo de extender los dedos. Por lo que al comienzo de la segunda semana de evolución no me pareció nada extraño sentir las manos algo “cansadas”. En general es difícil describir la sensación, pero, no es como estar adolorido precisamente. Es como cuando recién terminas de hacer ejercicio y que sientes que no tienes fuerza. Es más parecido a una fatiga. Pero, lo atribuí a estar tocando el piano.

 

Ya haciendo memoria, también recuerdo estar un poco más cansado que de costumbre, si tenía que caminar más de un par de cuadras, al llegar a casa me sentía cansado. Aquí cabe mencionar que yo siempre caminé mucho, era algo muy común para mí. Si no tenía prisa o simplemente podía llegar caminando en 20 minutos, prefería caminar a usa el carro. Por lo que cansarme tan fácilmente era extraño. Pero, nuevamente. Uno nunca sospecha que lo que pasa es que estas desarrollando algo como el Gillain-Barre.

 

En fin, la tarde del 30 de diciembre del 2012 estaba en casa de mis abuelos con la familia, año nuevo estaba casi por llegar. Me encontraba con un par de primos jugando cartas, y de repente me resultó imposible barajar las cartas. Simplemente no podía doblar las cartas con la mano izquierda. Esto me resultó bastante extraño. Le comenté esto a mi mamá, pero, eso fue todo.

 

Conforme avanzó la noche comencé a sentir más y más débil la mano. Para la cena no era capaz de sostener el tenedor entre los dedos. Entonces ya me había alarmado y ya para media noche comencé a sentir el mismo tipo de “fatiga” en mi mano derecha. Era incapaz de apretar fuertemente mis manos (obviamente la izquierda más débil que la derecha).

 

Fui a mi cama a dormir alrededor de la una. Para las 6 am aproximadamente me despierto, y no logró mover mi tronco, las manos, los brazos y el cuello me resultaban sumamente difícil de mover. Pensé en avisar a mis padres, pero… vi la hora y pensé – a las 8 les aviso, es muy temprano y me dispuse a dormir nuevamente. Pero, luego pensé – ¿Y si en dos horas ya no puedo?

 

Me levanté como pude y me dirigí al cuarto de mis padres, mi papá es médico, al igual que mi hermano. Los desperté y les dije lo que pasaba. Mi hermano fue el primero que dijo – Es Gillain-Barré. Nos dirigimos a la “Bene” allí después de unas muestras de sangre para descartar alguna otra causa, me dieron el diagnostico final. Efectivamente era Guillain-Barré.

 

Para esa mañana aún podía mover las piernas y los brazos, pero ya todo era con dificultad. Para esa noche me era prácticamente imposible moverme.

 

Terminé con parálisis de tronco superior e inferior, extremidades, incluida parálisis facial bilateral.

 

Mientras estaba paralizado sucedieron algunas cosas que no esperaba, la primera es que sin la fuerza de los músculos para sostener las articulaciones se siente que se van a zafar los huesos cada que levantaban, por ejemplo, mi pierna del talón, había que levantar cada “pieza” de la extremidad por partes. Sostener la rodilla, para poder mover luego el talón y de igual manera los brazos. No sé porque, pero dan calambres horribles que no se quitan con nada, lo único que se puede hacer es simplemente aguantar y esperar a que pase.

 

Al despertar las primeras semanas como el cerebro siempre envía una señal al cuerpo de que despiertes, te mueves como respuesta. Pero, al estar paralizado no hay “respuesta” por lo que se te acalambra todo el cuerpo, cada articulación te duele casi insoportablemente hasta que alguien te ayuda a moverte un poco. Esto pasó tal vez durante las primeras cinco o seis semanas. Después simplemente dejó de pasar. Supongo que el cerebro entendió que estaba “bien” a pesar de no obtener respuesta de movimiento.

 

Hay desafíos a los que nunca pensaste que enfrentarías, orinar o defecar se vuelven un verdadero tomento. Descubrí que la única comezón insoportable es la que te da en la cara, puedes soportar absolutamente todas las comezones que uno pensaría son intolerables. Pero, la cara sobretodo el área cerca a los ojos, nariz o boca es simplemente insoportable. Además, al estar paralizado obtienes súper poderes – La vista, el tacto, el olfato, el gusto, el oído se hipersensibilisan a un nivel casi inhumano. Podía distinguir una pelusa de una pestaña en la cara. Podía oler y distinguir a las personas mucho antes de entrar a mi habitación en la clínica donde me encontraba. Los ojos, aún ahora, tengo algo de sensibilidad a la luz. Me lloran con mucha facilidad. Con los dedos; tocar una monera y sentir los grabados en ella era algo casi surreal, cada surco y forma la distinguía con impresionante facilidad.

 

Por ejemplo, no pude comer algo picante hasta pasados algunos meses de que ya “comia de todo”. Incluso el cátsup me resultaba irritante. Porque, solo podía comer líquidos, baje cerca de 30 kilos en transcurso de 2 meses. Ya saben, si quieren una dieta efectiva y rápida el Guillain-Barré es excelente.

 

En general, es una experiencia difícil de describir, porque son sensaciones que no puedes asemejar a nada más. Es como tratar de explicar a qué sabe una fresa a alguien que nunca la ha comido. Puedo decir que en general es muy doloroso y cansado. Pero, alguien que no ha estado un año en una cama completamente consiente e hipersensibilizado difícilmente puede hacerse una idea de lo que se siente. La mejor manera que puedo describirlo es como cuando llegas a casa y solo quieres quitarte los zapatos para estirar los dedos, esa sensación de dolor justo antes de que “truenen” los dedos, pero sin poder nunca tronarlos. Es un estado en el que lo que más duele es no poder descansar de ese “ya casi”.

 

La recuperación ha sido lenta, difícil y cansada.


LF Gustavo Sandoval